Коли діагноз дитини зрозумілий одразу після народження, оформлення інвалідності має бути простою формальністю. Однак насправді — це складний шлях.
Це боротьба не за пільги, а за гідність, справедливість і майбутнє власної дитини. Про те, з якими труднощами зіштовхуються батьки, які оформляють інвалідність дитини, як подолати ці перешкоди, говорили мама хлопця зі синдромом Дауна, членкиня Правління Всеукраїнської благодійної організації «Даун Синдром» Мирослава Слюсаренко та юридичний радник, аналітик громадської спілки «Ліга Сильних» Ігор Бевх.
Встановлення інвалідності: діагноз і перші документи
Синдром Дауна, наприклад, можна виявити ще під час вагітності, але часто — лише після народження дитини, каже Мирослава Слюсаренко. Підтверджує його результат аналізу каріотипу (цитогенетичне дослідження — ред.). Цей аналіз має ініціювати лікар у пологовому — неонатолог або акушер-гінеколог.
«За результатами дослідження уже можна встановити інвалідність, навіть якщо батьки емоційно ще не готові».
Генетик виписує висновок, на основі якого можна буде оформити інвалідність, передає його педіатру чи сімейному лікареві, залежно від того, з ким у вас підписана декларація.
Де шукати лікаря: державний чи приватний заклад?
Обстеження можна пройти в приватній клініці, особливо якщо дослідження вузькопрофільне. Але скерувати на них має обов’язково лікар з державного або комунального медичного закладу, каже Ігор Бевх.
«Лише державна медична система має право супроводжувати процес оформлення інвалідності офіційно».
Наказ МОЗ 2001 року: ключова перешкода
Основний норматив, на який спираються лікарі у встановленні інвалідності дитини — застарілий наказ МОЗ № 454/471/516 ще від 08.11.2001 (щодо затвердження Переліку медичних показань, що дають право на одержання державної соціальної допомоги на дітей-інвалідів віком до 16 років). У ньому немає десятків захворювань, які діагностують сьогодні. Тож багато лікарів відмовляють оформляти документи, якщо діагноз не внесено до цього наказу МОЗ.
«Батьки мають бути наполегливими. Можуть просити лікаря зафіксувати супутні прояви захворювання, аргументувати діагноз через функціональні порушення — навіть якщо основного діагнозу немає у переліку».
Це дає можливість просунутися далі.
Важливі документи щодо законодавчого регулювання питань інвалідності та реабілітації в Україні:
- Постанова КМУ № 917 (Деякі питання встановлення ЛКК інвалідності дітям)
- Постанова КМУ № 1338 (Деякі питання запровадження оцінювання повсякденного функціонування особи)
- Постанова КМУ № 1686 (Про затвердження державної типової програми реабілітації осіб з інвалідністю)
Як ухвалюють рішення: не лише діагноз, а вплив на життя
Закон не вимагає конкретного переліку захворювань, каже юрист. Інвалідність встановлюється за сукупністю факторів — важливо, як стан дитини впливає на її життєздатність, розвиток і соціалізацію. Тобто, як захворювання впливає на її щоденне життя.
«Ніде не йдеться, що нібито інвалідність встановлюють відповідно до наказу МОЗ. Бо Інвалідність — це сукупність факторів».
Якщо йдеться про орфанні захворювання, то їх десятки тисяч, їх не реально усі прописати.
Чому часто інвалідність оформляють не одразу
Наприклад, попри незмінний діагноз, інвалідність дитини зі синдромом Дауна іноді не встановлюють до трьох років, говорить Мирослава Слюсаренко. Лікарі пояснюють це тим, що не можуть коректно оцінити життєздатність у перші роки.
«Навіть після встановлення діагнозу, інвалідність часто дають лише на 2 роки замість до 18 років, що змушує батьків постійно проходити повторні комісії. При цьому сам факт синдрому Дауна незмінний: 47 хромосома нікуди не зникне».
Від комісії до комісії: роль ЛКК
Після збору документів педіатр надсилає їх до ЛКК — лікарсько-консультативної комісії, пояснює Ігор Бевх.
«Батьки з дитиною не зобов’язані їхати особисто. Рішення можуть ухвалити заочно, але це залежить від стану дитини».
Утім, ЛКК може відмовити навіть при наявному висновкові уповноваженого на це лікаря. Причини — неофіційні, часто суб’єктивні або формальні: «не той код», «потрібна додаткова інформація», «недостатньо документів».
Що робити, якщо вам відмовили?
У випадку відмови батьки мають 30 днів на оскарження. Проблема в тому, що не всі знають про це право, або не отримують пояснень, каже Мирослава Слюсаренко.
«Часто родини змушені проходити нові обстеження, їздити в інші області або — у найгірших випадках — погоджуватись на госпіталізацію дитини в психіатричну лікарню без очевидної потреби».
Однак відповідальність за правильність оформлення документів, складання пакета — саме на лікареві, не на батьках.
Що робити, якщо вам відмовили?
У випадку відмови батьки мають 30 днів на оскарження. Проблема в тому, що не всі знають про це право, або не отримують пояснень, каже Мирослава Слюсаренко.
«Часто родини змушені проходити нові обстеження, їздити в інші області або — у найгірших випадках — погоджуватись на госпіталізацію дитини в психіатричну лікарню без очевидної потреби».
Однак відповідальність за правильність оформлення документів, складання пакета — саме на лікареві, не на батьках.
Наступний етап: соцзахист
Після висновку ЛКК документи до управління соцзахисту передає лікар. Саме соцзахист повинен видати свідоцтво про інвалідність дитини.
І навіть тут бувають проблеми:
- вимагають присутність дитини (незаконно),
- приходять з перевірками додому.
Іноді заглядають навіть у холодильник, каже пані Мирослава:
«Це точно не про гідність і не про підтримку батьків».
Що таке ІПР і для чого вона потрібна?
ІПР — індивідуальна програма реабілітації. Оформляють її раз на 2 роки разом з інвалідністю. Її розробляє педіатр на основі рекомендацій вузьких спеціалістів (ортопеда, невролога тощо). У неї можна вписати потребу у:
- засобах реабілітації (крісло, ортопедичне взуття, окуляри тощо),
- навчанні та соціалізації,
- санаторно-курортному лікуванні.
«Наприклад, якщо вам потрібне крісло колісне, треба просити невролога, щоб це було вказано у висновкові. Тоді на основі цього документу педіатр зможе вписати в ІПР саме це».
ІПР потрібна для отримання допомоги, виплат чи засобів, в управліннях чи відділах соцзахисту, а також для інклюзивного навчання.
Проблема: допомога не завжди надається, навіть якщо в ІПР усе прописане. Причина — відсутність фінансування або формальний підхід до програми.
Ігор Бевх наголошує:
«Індивідуальна програма реабілітації — це зобов’язання держави перед вами»
